About the group

Eine Krankheit  mit vielen Gesichtern

Neurofibromatose umfasst sehr unterschiedliche Krankheitsbilder, die relativ selten auftreten und daher vergleichsweise unbekannt sind. Im deutschsprachigen Raum kommt jeden Tag ein Kind mit Neurofibromatose zur Welt. In Deutschland sind nach Expertenschätzungen bis zu 40 000 Menschen betroffen.

Die hohe Symptomvielfalt ist einer der Gründe, warum Ärzte die seltene Krankheit oft nicht erkennen. Ausprägungsgrad und Krankheitsverlauf variieren von Patient zu Patient sehr stark.

Die gute Nachricht: etwa 70 Prozent der Menschen mit Neurofibromatose weisen über ihr gesamtes Leben kaum gesundheitliche Probleme auf.

20 Prozent der NF-Patienten haben milde und beherrschbare Symptome, schwerere Verläufe weisen nur 10 Prozent auf. Die Lebenserwartung der Patienten ist jedoch in der Regel nicht beeinträchtigt. Wichtig ist – gerade bei Kindern - eine frühzeitige Diagnostik, um sie in ihrer Entwicklung bestmöglich zu unterstützen.Eine starke Gemeinschaft, Hilfe, und Erfahrungsaustausch finden Sie vor Ort in Ihrer regionalen Selbsthilfegruppe.
Hier ist man miteinander und füreinander da. Schon ein kleines Gespräch kann Wunder wirken. Für gemeinsame Interessen macht man sich am besten in der Gruppe stark.  Menschen mit Neurofibromatose Typ 1, Typ 2 und Schwannomatose sind herzlich willkommen.
Wir informieren und erklären

Wir informieren unsere Mitglieder regelmäßig über Aktuelles rund um Neurofibromatose – auf unserer Homepage, über unsere digitalen Kommunikationskanäle, über Online-Veranstaltungen sowie auf nationalen wie regionalen Tagungen und Seminaren. Wir veranstalten regelmäßig Fach- und Patientenkongresse oder präsentieren uns auf relevanten Informationsveranstaltungen mit eigenen Infoständen.

Mit einem breiten Spektrum an Informations- und Aufklärungsbroschüren über Neurofibromatose bieten wir Patienten und interessierten Gruppen einen leicht zugänglichen Informationspool. Die Materialien werden regelmäßig aktualisiert und sind kostenlos sowohl in Papierform als auch als Download erhältlich.

Über unser Beratungsteam werden täglich viele schriftliche und telefonische Anfragen bearbeitet und Kontakte vermittelt.
 

info https://bv-nf.de/