About the group

Die Dystonie-Erkrankung umschreibt eine Vielzahl von Störungsbildern, bei denen sich unwillkürliche Muskelkontraktionen in Krämpfen äußern und zu schmerzhaften wie nicht steuerbaren Zusammenziehungen und Streckungen von diversen Gelenken (vor allem der Handgelenke und von Fingergelenken), der Augenmuskulatur, der Stimme, der Gesichtsmuskeln, des Kauapparats oder der Halsmuskeln kommen kann. Darüber hinaus sind kurzzeitige Muskelzuckungen (Myoklonien) möglich, ebenso wie generalisierte oder auf eine Körperhälfte bezogene Spasmen. Die Behandlung der als extrapyramidale – und damit in einer bestimmten Hirnregion entstehende – Störung einzuordnende Erkrankung aus dem Fachbereich der Neurologie erfolgt in der Regel mit Muskelrelaxantien, Botulinumtoxin oder der Tiefen Hirnstimulation. Die Betroffenen sind oftmals mit emotionalen und Alltagsproblemen konfrontiert und bedürfen deshalb gerade im psychosozialen Bereich einer begleitenden und durchtragenden Hilfe, denn der Umgang mit dem Krankheitsbild bedeutet eine erhebliche Einschränkung und Umstellung im Alltag des Betroffenen und seines Umfeldes.

Nachdem die Erkrankung relativ selten ist und die Patienten weit verstreut sind, bieten wir im Augenblick noch eine ausschließlich digitale Selbsthilfegruppe an, die sich per Videokonferenz alle zwei Monate zum Meeting trifft. Sowohl Betroffene, aber auch Angehörige sind herzlich willkommen.

Um vorherige Anmeldung bei Dennis Riehle wird gebeten: Dennis.Riehle@dysd.de.

Anschließend werden die Einwahldaten für die Online-SHG zugesandt.

In den Sitzungen sprechen wir offen über unsere eigene Krankheitsgeschichte und tauschen die Erfahrungen zu Diagnostik und Behandlung aus. Auch über begleitende Unterstützung wie Psycho-, Ergo- und Physiotherapie wird berichtet. Durch die Biografien der anderen Teilnehmer lassen sich oftmals viele gute Tipps für die eigene Krankheitsbewältigung ableiten. Jeder erzählt so viel von sich, wie persönlich gewünscht wird. Wir freuen uns über eine aktive Teilnahme, damit alle profitieren.

Im Vorfeld der ersten Teilnahme wird um die Unterschrift zur Datenschutzvereinbarung gebeten. Überdies gelten die üblichen Gruppenregeln, Verschwiegenheit und Diskretion sind oberstes Gebot.

Wir wollen mental gestärkt, besser informiert und selbstbestimmt aus den Abenden hervorgehen.

Auch außerhalb der Gruppentreffen bieten wir Begleitung: Unser Mitbetroffener und Psychosozialer sowie Ernährungsberater, Dennis Riehle, steht für Fragen per E-Mail: Dennis.Riehle@dysd.de bereit. Dieses Angebot gilt selbstverständlich auch für Nicht-Mitglieder und ist überregional und kostenlos.